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九牛娛樂城-媽媽乞求毒品公司給她16歲的兒子,他無法在NHS上救命的神奇藥–太陽

一個重病十幾歲男孩的母親乞求一家製藥公司給她的兒子“挽救生命”的奇效藥,以挽救他的生命-因為他無法在NHS上得到生命。

16歲的喬·巴恩斯(Joe Barnes)患有囊性纖維化,這是一種遺傳性疾病,會導致粘液在肺部和消化系統中堆積。

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喬·巴恩斯(Joe Barnes)的溺愛媽媽洛琳(Lorraine)向Vertex懇求把她的兒子Trikafta送給她,該兒子目前在NHS上不可用。
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他的媽媽希望製藥公司出於同情心地向死去的兒子發放“挽救生命”的藥丸。圖片來源:Mirrorpix

他溺愛的媽媽洛林·巴恩斯(Lorraine Barnes)渴望為她的兒子提供神奇藥物Trikafta,但儘管該藥物將於12月在NHS上市,但她擔心這對於這個少年來說“太遲了”。

喬的病情表明他的肺功能現在下降到38-42%,這意味著他呼吸困難,無法進食並在醫院花費了大量時間。

醫生已經開始與家人討論開始臨終護理的問題,可悲的是,他的哥哥患有同樣的疾病。

衛生部長馬特·漢考克(Matt Hancock)昨天宣布,他已經加快了將Trikafta進入英國的進程。

被稱為“最終的囊性纖維化治愈藥物”的漢考克先生正在尋求獲得美國國立衛生與醫療保健研究院(NICE)同意的治療該疾病的計劃。

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他的媽媽認為,這種藥物可以給在疾病中掙扎了一生的喬帶來新的生命。信貸:Mirrorpix

對於成千上萬的患病者而言,這是個好消息,但對喬的家人而言,卻只會增加痛苦。

NICE計劃評估三聯療法的時間表表明,他們希望在今年12月16日發布他們的建議。

巴恩斯女士以慈悲為由,懇求製藥公司維泰克斯(Vertex)讓她快要死去的兒子特里卡福特(Trikafta)。

“頂點,如果您完全有同情心,那麼您就不會讓我令人驚嘆的兒子死去,”情感上的兩個孩子懇求道。

“幫我替喬得到Trikafta……我不知道現在還有什麼可以幫助他的。”

頂點,如果您完全有同情心,您將不會讓我神奇的兒子死

洛林·巴恩斯

該家庭於2018年3月首次為一種名為Orkambi的藥物而戰,以幫助緩解遺傳疾病。

Orkambi當時因價格高昂而無法在NHS上使用,但該家族進行了三年的艱苦奮鬥,以使Vertex,NHS England和NICE達成協議,因此可以在英國開出處方。

該藥物最終於去年10月在英國上市,但是,一個運動組織Just Treatment認為,多達200人可能已經死亡,等待排解。

他的家人說,儘管Orkambi幫助了Joe,但他現在又病倒了。

現在,他們正面臨另一場大衛和巨人的爭奪戰,他們可能需要挽救一個兒子的小藥丸,從本質上講,這可以挽救他們的生命。