前英國脫歐秘書戴維·戴維斯（David Davis）已經展開了這場鬥爭，以尋找治愈其小孫女克洛伊的方法。
五歲的孩子患有一種非常罕見的無法治癒的遺傳病，稱為Syngap1個綜合徵。
出生六個月後，她的媽媽莎拉（Sarah）注意到有些不對勁。
四年後，一家人被告知，克洛伊遇到了一個令人心碎的複雜問題。
在英國，僅診斷出77例Syngap1個綜合徵，而在美國，則只有不到300例-儘管專家認為，那裡可能有成千上萬例未被診斷的病例。
開發延遲
戴維告訴《郵件》說：“父母會衡量每一個準繩：當[嬰兒]坐起來，爬行，從一側翻到另一側時，”。
‘莎拉注意到的第一件事是，克洛伊可以轉彎，但不能轉彎。最終，我們發現Syngap1個的第一個跡像是它削弱了嬰兒的肌肉。”
家人還表示，克洛伊會坐在她周圍坐墊，以免她摔倒。
她開始爬得很晚，然後“非常非常晚”地走路。
尋找答案
為了找出導致孩子晚期發育的原因，大衛的最小女兒莎拉（Sarah）向英國專家諮詢。
但是似乎沒有人提供任何答案。
直到莎拉加入一個名為“天鵝-無名氏綜合症”的在線組織之後，莎拉才開始涉足那些孩子患有神秘疾病的父母。
複雜的挑戰
Chloe除了幾個基本的手寫信號外無法交流，只能說20個字。
她每天還會癲癇發作十次以上。
大聲的噪音會引起問題，Chloe一次只能睡幾個小時。
面對如此復雜的挑戰，莎拉不得不放棄工作，全職照顧小女兒。
在為她開藥以治療她的症狀的同時，克洛伊的父母被迫將她拉開，因為他們把她變成了一個生氣的孩子，故意試圖傷害自己。
基因組測試的希望
因此，他們現在將Chloe納入了1個00,000 Camomes Project，該項目由David Cameron發起，他的嚴重殘疾兒子Ivan六歲去世。
克洛伊（Chloe）去年對她的基因進行了定位-最後，她的家人獲得了他們迫切希望的突破。
大衛說：“不確定的痛苦被知識的痛苦所取代。”
基因組計劃團隊證實了克洛伊患有無法治癒的遺傳病，對此知之甚少（包括預後）。
大衛說，這就像“在聖經中，全文中只有一個字母缺失”。
什麼是Syngap1個？
Syngap1個是一種綜合症，具有其他一些因素，例如自閉症，注意力缺陷，情緒和癲癇病。
第一個病例僅在2009年報告，然後，越來越多的孩子被診斷出患有此病。
症狀包括：
- 低肌張力
- 從一歲開始的後期開發
- 延遲說話，然後只說兩個或三個單詞/其餘非語言
- 流口水
- 飲食困難
- 注意力不足
- 衝動性
- 身體攻擊
- 情緒波動
- 肌肉的合身，跌落髮作和非自願抽搐
他現在正在花時間為小孫女找到治療方法。
他計劃自己捐款，以幫助愛丁堡大學帕特里克·懷爾德中心的研究工作。
他對《郵件》說：“我贏了人生的彩票。可是，克洛伊甚至沒有拿到票。”
他說，儘管她經常受苦，但克洛伊確實有“純粹的喜悅時刻”。
這個小女孩喜歡在水中，在當地的游泳池和一位游泳教練一起游泳。
加上她最喜歡的電影是《海豚傳說》，這個家庭開玩笑說克洛伊是被困在一個小女孩體內的海豚。
大衛解釋說：“克洛伊愛水。Syngap1個的孩子通常會喜歡。
這種狀況使人很難感覺到表面，因此水對於患者來說更容易，因為水在皮膚上。
她一家人的夢想是，有一天，她可以和海豚一起游泳。